Radiotherapie, meer dexa, bloemen, kaarten en lieve collega’s

Vanmorgen is Marlies met Marieke (lief!) en Peter naar de radiotherapie geweest. In de ruimte waar ze Marlies bestralen mag niemand aanwezig zijn. Marlies ligt met een masker op haar hoofd op een tafel en de bestraling duurt ongeveer 1,5 minuut per keer.

Op de foto zie je Marlies met een kunststof masker met gaatjes. Het doet denken aan een schermmasker. Het masker zorgt ervoor dat Marlies tijdens de bestraling stil ligt en op het masker zitten markeringen waarmee de radiotherapeutisch laborant Marlies haar hoofd elke keer op exact dezelfde plek kan plaatsen. Dit doen ze met behulp van laserlijnen. De foto is gemaakt vanuit de ruimte waar de radiotherapeutisch laboranten zitten. Ze kunnen Marlies zien en horen via camera’s. Morgen weer en dan even twee dagen rust….

De impact van de eerste bestraling gisteren was nogal heftig dus Marlies had vanmorgen wat startproblemen. Na aanpassing van de dexa was dit binnen enkele uren gelukkig weer over. De meneer van de Fleurop kan de weg naar ons huis inmiddels blind vinden en dat doet Marlies goed. Ook alle lieve kaarten worden zeer gewaardeerd. De zonnebloemen en lieve kaart zijn van Marlies II, Sanne en Stammie 🙂

De dronie van de week komt vandaag van tante Georgina die met de hele familie vlak over ons huis heen is gevlogen. We zijn benieuwd naar de foto die van boven is genomen!

Oh ja… de hottub staat na aanpassing van het terras en nu nog iets bedenken om die kano van 4 meter 50 ergens bij een boer in de buurt te stallen. Iemand?

Aan het eind van de middag kwamen collega’s Sophie, Rianne en Marjo langs en dat was heerlijk voor Marlies. Foto is uit een timelapse die Hector heeft gemaakt over zijn hottub project.

Eerste radiotherapie en de hottub is er!

Onze noodgedwongen staycation begon vanmorgen met een zondvloed maar tussen de middag trok de regen weg en kwam ook Hector zijn hottub.

Marlies heeft vanmiddag haar eerste radiotherapie gekregen en Georgina, Lieke, Hector en Peter zijn mee geweest voor de algehele gezelligheid. Het grande comité kon het ziekenhuis gelukkig snel weer verlaten. Marlies geeft geen licht in het donker en ze wordt er ook niet radioactief van. Hector en Peter hebben nog even een rondleiding gekregen in een andere kamer waar ze radiotherapie toepassen op patiënten om een beeld te krijgen wat ze allemaal met Marlies doen. Morgen gaan we weer mee en in totaal krijgt Marlies 5 bestralingssessies. Nu nog 4..

Zo’n hottub is leuk maar waar laat je zo’n ding in je tuin? We kunnen tijdens onze staycation tussendoor in ieder geval goed afkoelen. Pomp en zuiveringstabletten voor het water zijn nog onderweg.

Marlies hebben we na het eten thuis lekker laten appen met haar ginastie en Hector en Peter hebben Trûlah en de mini-drone uitgelaten tot de zon onder ging.

Een prettig gesprek

Marlies, Georgina en Peter zijn vanmiddag bij Dr. Pannekoek geweest om de uitslag van Marlies haar biopt te bespreken. Dr. Pannekoek is longarts en het was een zeer prettig gesprek. Marlies heeft een adenocarcinoom. Dat is niet-kleincellige longkanker. Het weefsel is opgestuurd naar Leiden voor verder onderzoek om op die manier alle beschikbare behandelmethoden te onderzoeken inclusief nieuwe therapieën. De verwachting is dat we dit over twee weken weten.

Vanavond komt de ambtenaar van de burgelijke stand bij ons langs aan huis om onze wensen voor het huwelijk te bespreken. Morgen krijgt Marlies haar eerste bestraling….

Save the date….

Marlies had een slechte ochtend. Waar dat allemaal aan ligt weten we niet, te weinig Dexa, stress voor wat komen gaat of te weinig paracetamol… alles is mogelijk. Een beetje slaap later op de dag hielp al een beetje maar we vermoeden dat het staatsbezoek van Wessel en Sjoerd aan het eind van de middag verlichting heeft gebracht. Morgen is er weer een spannende dag want dan horen we een dag eerder dan verwacht wat voor soort kanker Marlies heeft.

Vanmorgen belde ook de trouwambtenaar en we hebben een datum…. 28 juli gaan we trouwen. Naast Wessel en Sjoerd is Georgina getuige en Marlies II de zus van Peter. We hebben e.e.a. alvast besproken maar alles hangt natuurlijk af van Marlies die een heftige tijd tegemoet gaat.

Georgina had de trouwjurk van Marlies al 18 jaar thuis in de kast hangen en die kwam ze met Jörre vandaag brengen. Wonderbaarlijk hoe zo’n Jacky Kennedy jurk na al die jaren in concoursstaat uit de Scapa zak tevoorschijn kwam. 18 jaar na aankoop past Marlies de jurk nog gewoon en dat is natuurlijk best bijzonder.

Hector was vooral bezig met het maken van ijsblokjes met hondenkoekjes voor Jacco en Trûlah en dat we een verlengde Hummer moeten nemen als trouwauto. Daarnaast wil hij graag een hottub in de tuin en die wil Peter eigenlijk ook wel. Trouwen in een Pokemon onesie mag niet maar casual is prima en dat is fijn of toch een Onassis pak? Peter maakt zich met de hulp van de ceremoniemeesters uit 020 geen zorgen.

Het mag

Het was vandaag met recht een echte zondag. De vader van Marlies is langs geweest samen met Janny. Peter heeft toestemming gevraagd en het mag 😉

Verder was het vandaag eigenlijk de dag dat we zouden afreizen naar een leuk RIU resort aan het strand aan de Algarve maar dat hebben we helaas moeten annuleren. Voor Hector is het ook lastig want die ontvangt de hele dag appjes van vrienden en vriendinnen die nu op vakantie gaan.

Voordeel van naast de polder wonen is wel dat je samen de hond en de drone kan uitlaten. Marlies bleef voor het eerst even alleen thuis met de wetenschap dat bijna alle buren nu nog thuis zijn. Dat voelt veilig maar morgen gaan we haar ook uitlaten 😉

De dexamethason medicijnen slaan goed aan en Marlies is ten opzichte van een week geleden echt 200% opgeknapt. De vader van Marlies had haar iets langer dan een maand geleden voor het laatst gezien en zei ook dat ze er nu veel beter uitziet. Voor de rest was het vandaag een chill dag voor iedereen.

Zelfs Dolfje de kat en Trûlah lagen op enig moment samen bij te komen van deze krankzinnige week. Dieren voelen dat heel goed aan en met de kennis van nu wist Trûlah het al eerder dan dat wij het wisten.

Saag Paneer en een pruik

Vandaag is Nitant langs geweest om voor Marlies Indiase lunch te koken. Saag paneer met chapati. Dat is Indiaas brood met spinazie en kaas.

Verse eigen import vanuit India. Nitant gaat binnenkort afstuderen en dat is ook best spannend. We hebben zijn afstudeerscriptie al even mogen zien en zelfs wij (the Dutch family) maar ook Trûlah en Dolfje worden daarin bij naam genoemd 🙂

We hebben ook gepraat over hoe mensen omgaan met kanker en je proberen te vermijden zeg maar als een melaatse uit de middeleeuwen. Zoals wij er nu in staan kunnen we dat niet zo goed begrijpen maar het zal vermoedelijk met angst te maken hebben. Kanker is bij mensen niet besmettelijk maar bij sommige dieren wel zoals de Tasmaanse duivel. Nitant liet een fragment zien van Facebook COO Sheryl Sandberg om aan te geven hoe je daar mee om kan gaan.

Omdat we vanaf volgende week Marlies haar hoofd gaan bestralen heeft ze als gevolg daarvan binnen een aantal weken waarschijnlijk ook een pruik nodig. Georgina kent een kapper die mooie pruiken kan maken en om die kapper alvast een indruk te geven van Marlies haar echte haar hebben we vanmiddag wat foto’s gemaakt. Na enige tijd komt het haar weer terug maar haar groeit gemiddeld 1 centimeter per maand dus dat duurt even….

Intake gesprek afdeling radiotherapie

Marlies is vandaag samen met Georgina en Peter terug geweest naar het ziekenhuis voor een intake gesprek op de afdeling radiotherapie. Omdat we volgende week woensdag pas weten wat voor soort tumoren Marlies heeft kunnen we vanaf die dag ook pas beginnen met de radiotherapie (bestraling). We hebben ook de bijwerkingen besproken zoals uitslag en haaruitval.

Vaak gestelde vraag over Marlies is ook waarom ze niet naar het AMC gaat? Die vraag hebben we ook voorgelegd aan de behandeld arts en dat maakt in Marlies haar geval niet veel uit.

Vandaag is er ook een masker met markeringen op maat genaakt zodat ze Marlies goed kunnen bestralen. Zo’n masker zorgt ervoor dat Marlies haar hoofd tijdens een bestraling altijd in dezelfde positie ligt. De radiotherapeutisch laboranten hebben ook lijnen met een stift op het masker aangebracht om nauwkeurig te kunnen bestralen.

Ondertussen is het fijn dat Marlies weer thuis is en het huis begint op een bloemist te lijken. Tussen alle bedrijven door hebben Marlies en ik ook besloten om op korte termijn nog met elkaar te trouwen. Voor Hector, voor onszelf en gewoon omdat we van elkaar houden. We waren dat al jaren van plan (doen we nog wel) maar het was er nooit van gekomen. Normaal is de termijn waarop dat mogelijk is minimaal 6 weken maar na die wachttijd hebben we kunnen verkorten tot twee weken. Verwachting is nu na 27 juli. Maandag horen we de datum. We moeten nu de getuigen doorgeven aan de Gemeente….. bizarre tijden…..

Bloemen en naar huis

Marlies mag vandaag naar huis en dat is heel fijn. We moeten morgen terug voor het eerste intake gesprek voor de bestraling maar thuiskomen in een huis vol bloemen is fijn. Bloemen geven is ook fijn voor iedereen die Marlies zo goed geholpen heeft de afgelopen week dus Hector en ik hebben alle pioenrozen in Delft opgekocht met een kaartje hoe lief iedereen is op de afdeling waar ze Marlies hebben verpleegd.

Een goed gesprek

Vandaag hebben we samen met de neuroloog Dr van der Plas en dokter Georgetti de resultaten van de CT-scan en de MRI besproken. De plek op haar long is vermoedelijk de primaire oorzaak en je kan dus spreken van longkanker. Dat kan door roken komen maar ook door de stofdeeltjes van de A13. De plekken in haar hoofd zijn zeer zorgelijk omdat ze in de buurt van de aansturing van spraak, coördinatie en de schrijffunctie zitten. Die moeten bestreden worden via radiotherapie en daar gaan we spoedig mee beginnen. De longkanker moeten we bestrijden via chemo. Eigenlijk wisten we dat afgelopen vrijdag al maar nu is het officieel. Er is vandaag ook nog een biopt genomen vanuit de lymphe om te kijken wat voor soort kanker Marlies heeft. De uitslag verwachten we over ongeveer een week. Ondertussen kan ik niet vaak genoeg zeggen hoe fijn het is om vrienden en kennissen te hebben die op de achtergrond met Marlies meekijken en bijsturen waar het nodig is.

Ondertussen worden we van alle kanten bedolven onder de lieve berichten, kaartjes, bloemen, telefoontjes en sms’jes. Dat is superlief en ook een beetje de oorzaak van dit blog. Nu zijn we nog in staat om vrijwel iedereen te beantwoorden maar er zullen soms tijden zijn waarop dat lastiger is. Een goede collega (Barbara) van Peter kwam met de tip om een blog te beginnen omdat je zo iedereen goed op de hoogte kan houden op de momenten waarop je even tijd voor jezelf moet nemen. Het is de tip van de week 😉

CT-scan op de laatste schooldag

Vandaag is er een CT-scan van Marlies haar romp gemaakt om gedetailleerd te kijken wat de plek op haar long precies is en om te kijken of er niet andere organen zijn aangetast. De Dexa medicijnen werken goed en Marlies knapt al weer aardig op. Dat moet je overigens zien als beter voelen want het is geen geneesmiddel.

Het is vandaag ook Hector zijn laatste schooldag op de lagere school en hij mocht vanmorgen met zijn klasgenoten over de rode loper de school verlaten. Het is jammer dat Marlies er niet was want tijdens het verlaten van de klas riepen alle kinderen heel hard Hector, Hector, Hector, Hector, Hector etc, etc… dat was een mooi moment. Waarom ze dat riepen was niet helemaal duidelijk want Hector is zelf heel bescheiden.

Marlies is trouwens ook de eerste patiënt in het ziekenhuis zonder polsbandje. Waar is uw bandje mevrouw? Die hebben wij niet nodig….